LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı ve Platform Psikoloğu Buse Irak LGMD Kas Hastalığındaki gelişmeler hakkında bilgi almak üzere Ankara’da Sağlık Bakanlığı kurum yetkilileri ve ilgili Hocalar ile görüşmeler yapıldı.
LGMD Kas Hastalarına yönelik tedavi geliştirilmesi için Türkiye ve yurtdışında bir çok kurum, kuruluş ve Doktorla görüşen LGMD Kas Hastalıkları Platformu bu sefer Ankara’da Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Komisyonunu ziyaret ederek Komisyon Başkanı Onur Burak Dursun ile bir araya geldi. Ziyaret toplantısında LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı ve Platform psikoloğu Buse Irak, Türkiye’de LGMD Kas Hastalıkları ile mücadele eden binlerce hastanın sorunlarına ilişkin bilgilendirmede bulunarak ilaç ve gen tedavilerine ilişkin beklentilerini dile getirdiler.
Daha sonra Nöroloji ve Kas Hastalıkları Uzman Prof. Dr. Ersin Tan’ı ziyaret eden Başkan Şenay Kundakçı ve Psikolog Buse Irak LGMD Kas Hastalığının tedavisine yönelik yürütülen çalışma ve son gelişmeler hakkında bilgi aldılar.
Alıntı Haber Kaynak
