tren

Fatoş Akyol: LGMD Kas Hastaları Tedavi Bekliyor

221
Fatoş Akyol: LGMD Kas Hastaları Tedavi Bekliyor

3 Aralık Dünya Engelliler Günü dolayısı ile LGMD 2 A Kas hastası, kas hastalarının tabiri ile “kas hastalıkları savaşçısı” Fatoş Akyol’a sizin için konuştuk.

Röportaj: Tuğba Polat- İshak Polat / 3 Aralık Dünya Engelliler Günü dolayısı ile LGMD 2 A Kas hastası, kas hastalarının tabiri ile “kas hastalıkları savaşçısı” Fatoş Akyol’a sizin için sorduklarımız ve aldığımız cevaplar

Sizi tanıyabilir miyiz?

Ben; Fatoş Akyol. LGMD Kas hastasıyım.

Kas hastalıkları ve özellikle LGMD Kas Hastalığı hakkında bilgi alabilir miyiz?

Kas hastalıkları ilerleyici ve kas fonksiyonlarını kısıtlayan ve bazı türlerinde ölümcül olan bir hastalık olup nadir hastalıklar grubundadır. LGMD ( Uzuv- kavşak tipi kas hastalığı) kas hastalığı da bir çok kas hastalığı grubundan birisi olup şu ana kadar bilinen 35 çeşidi tespit edilen kas fonksiyonlarında azalmaya, yok olmaya ve bazı türlerinde hastanın tekerlekli sandalyeye mahkum olduğu tüm hastalarda da hareket etmeyi kısıtlayan ilerleyici bir hastalıktır.

Sizin LGMD Kas hastalığı grubunuz nedir ve bu hastalığın etkilerini ne zaman hissetmeye başladınız?

Benim kas hastalığı grubum, LGMD 2A yeni adıyla R1 dir

Benim ailemde abim kas hastası idi. Abimde kas hastası olduğu için, bende sık sık düşmelerimden dolayı 10 yaşımda biyopsi yapıldı acı gerçeği öğrendim.

Şu anki durumunuz nasıl? Bu hastalık hayatınızı nasıl etkiledi?

Şu an maalesef yürüyemiyorum, hayatımı tekerlekli sandalyede idame etmeye çalışıyorum. Bir insanın hayatını tekerlekli sandalyede idame ettirebilmesini nasıl tarif etsem bilmiyorum ama bir insanın fiziki olarak ayaklarını, kollarının kullanamaması ayrı bir zorluk olmasının yanı sıra sosyal hayatta yaşam alanlarının engellilere göre düzenlenmemesi ayrı bir zorluk. Hem bedensel engellilik hem fiziki engeller hem de engellilere yönelik ön yargılar her engellinin olduğu gibi benimde hayatımı maalesef kısıtlıyor.

LGMD ile aynı grupta olan yani nöromüsküler hastalıklardan olan SMA ile tanıdığımız genetik tedaviler gündeme gelmeye başladı. LGMD ile ilgili gen tedavileri ve diğer tedavi seçenekleri konusunda çalışmalar hakkında bilgi alabilir miyiz?

SMA hastalarının bazı türlerine ve Duşen tipi kas hastalığının bazı tiplerine yönelik çıkan gen tedavileri elbette ki bizi mutlu ettiği gibi ümitlendiriyor. Bu çalışmalar LGMD hastaları için de yürütülüyor. Ama henüz nadir hastalıkların genetik tedavisi konusunda ete kemiğe bürünmüş bir tedavi yok. Yurtdışında bazı ilaç firmalarının ve doktorların yürüttükleri çalışmaları bizde yakından takip ediyoruz. Gen tedavi çalışmaları ve ilaç çalışmaları umut vadediyor. Sıkıntımız bu çalışmalar ülkemizde başlamamış olması. Bu çalışmaların bizim ülkemizde de başlaması için sesimizi duyurmaya çalışıyoruz.

Türkiye’de tedavi çalışmaları ne durumda. Bu konuda yetkili kurum ve kuruluşlardan beklentileriniz nelerdir?
Öncelikli beklentimiz bu çalışmaların Türkiye’de de başlaması. Bildiğim kadarı ile Türkiye’de bizim hastalık grubumuza yönelik bir çalışma yok. İlgili kurum ve kuruluşlardan beklentimiz; tedavi çalışmalarını yürütecek olan Nöroloji ve Genetik hocalarımıza Devletimizin imkan hazırlaması ve destek çıkmasıdır. Çünkü yurtdışında tedavi çıksa bile bu çok pahalı olacaktır ve bir çok hastamız maddiyattan dolayı bu tedaviye ulaşamayacaktır. Bir diğer beklentimiz ise çıkacak olan tedavileri devletimizin karışlaması için gerekli adımların atılmasıdır.

LGMD Hastalığını tanıtmak için geçtiğimiz günlerde dernek kurdunuz. Amacınız ve hedefiniz nedir?

Gerek yapılan etkinliklerde gerekse sosyal medya platformlarında tanıştığımız LGMD Kas hastaları arkadaşlarımız ile birlikte bir dernek kurduk. Amacımız; kas hastalığını tanıtmak, toplumda bizimde var olduğumuzu hatta ne kadar çok olduğumuzun farkına varılmasını sağlamak, Hastanelerde Kas ve nöromüsküler hastalıklar tanı, tedavi ve sosyal destek merkezlerinin kurulmasını sağlamak, engelli bireylerin haklarının olduğunu hatırlatmak, bu haklarını teslimini sağlamaktır.

Hedefimiz ise bu hastalığın tedavisi için Sağlık Bakanlığı, Üniversitelerimizin Tıp Fakültelerinin, Nöroloji ve Genetik Uzmanı hocalarımızın bir araya gelerek ortak bir strateji çerçevesinde bizler ile birlikte hastalığımıza tedavi bulmalarını sağlamak, buna destek olmaktır.

Fatoş hanım kas hastaları size “ o, bir kas hastalıkları savaşçısı” diyor. Bu mücadele de sizi neler motive ediyor?

Allah hiçbir derdi dermansız yaratmamıştır. Bir hastalık varsa inşallah şifası vardır diye düşünüyorum. Bir kas hastası olarak hastanelerde çok zaman geçirdim ve geçiriyorum. Bu süreçte gördüğüm kas hastalarının ıstırapları, çaresizlikleri bu mücadelede benim en büyük çıkış noktam. Bunun yanı sıra son zamanlarda benim gibi kas hastası arkadaşlarımın bir araya gelmesi ortak mücadele yürütmemiz ise ayrı bir mutluluk ve motivasyon kaynağım diyebilirim. Bunun yanı sıra hastalığımla ilgili çok emek ve çaba harcıyorum. Umudumu kesmiyor güçlü ve azimli olduğumu düşünüyorum. Çevremdeki arkadaşlarımla da paylaşarak moral ve motivasyonumuzu artırarak hedefimize ulaşmak istiyorum.

Kişisel bir soru; yarın tedavi çıktığını ve sağlığınıza kavuştuğunuzu düşünün. İlk yapacağınız şey ne olur?

Öncelikle yürümek ve nefesim zorlayana kadar özgürce koşmak isterdim.

3 Aralık Dünya Engelliler Günü dolayısı ile vermek istediğiniz mesaj ne olur?

Öncelikle bu röportajdan dolayı GAPGündemi Gazetesine teşekkür ediyorum. Vermek istediğim mesaj ise; Hiç bir engelli arkadaşlarımız umudunu kaybetmesin. Yetkililerden isteğimiz, gen tedavisi ve ilaç çalışmaları ülkemizde de başlamasını sağlamaların istiyorum. Engellilere yönelik ön yargıların fiziki engellerin, bürokratik ve psikolojik engellerin kalkmasını istiyorum ve herkesin birer engelli adayı olduğunu hatırlatmak istiyorum.

Bir mesajda; bizler için emek veren, çaba harcayan sürekli bizler ile olan bir birinden değerli Doktorlarımıza iletmek istiyorum. Onlara kas hastaları adına çok çok teşekkür ediyorum. İyi ki varlar ve iyi ki bizimle beraberler.

Haber Kaynağı