Türkiye’de binlerce LGMD (Limb Girdle Musküler Distrofi) Kas Hastası, nadir hastalıklar arasında yer alırken, bir araya gelerek oluşturdukları platformla hastalıklarını tanıtmak ve yurt dışında sürdürülen gen tedavileri ile ilaç çalışmalarını takip ederek Türkiye’de benzer çalışmaların yerli imkanlarla yürütülmesini amaçlıyor. Ekim ayında Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ile İzmir’de bir araya gelerek sorunlarını ileten platform, Ankara’da Sağlık Bakan Yardımcısı Dr. Şuayip Birinci‘yi ziyaret ederek çözüm önerilerini içeren bir dosyayı sundu.
Platform Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı, DMD (Duchenne Musküler Distrofi) Kas Hastalarının da katılımıyla gerçekleşen toplantıda, hastalıklarının ağır seyrine dikkat çekerek, yurtdışında kullanılan vamarolan ve givinostat adlı ilaçların Türkiye’ye getirilmesini ve SGK ödeneğine alınmasını talep etti.
Başkan Kundakçı, sunumunda LGMD hastalığının nadir bir hastalık olduğunu ve ölümcül bir seyre sahip olduğunu belirterek, yurtdışında hastalığın tedavisine yönelik gen tedavisi ve ilaç çalışmalarının Türkiye’de de yürütülmesini istedi. Ayrıca, yerli ve milli gen tedavileri ile ilaç çalışmalarının desteklenmesini ve bu alanda çalışma yürütmek isteyen üniversitelerdeki projelerin desteklenmesini talep etti.
Başkan Kundakçı, 9 Eylül Üniversitesi ve Selçuk Üniversitesi’nde bulunan hocaların projelerinin ve kas hastalarına yönelik çalışmaların desteklenmesini istedi. Yurtdışında yürütülen faz2 ve faz3 çalışmalarının Türkiye’ye getirilmesini ve çıkacak tedavilerin hastalara uygulanmasını talep ederek, bu süreçte Sağlık Bakanlığı riyasetinde Türkiye’deki hocalara destek verilmesini vurguladı.
Bakan Yardımcısı Birinci’nin Açıklamaları:
Bakan Yardımcısı Dr. Şuayıp Birinci, LGMD Kas Hastalarının sunumunu dinledikten sonra yaptığı açıklamada, devletin güçlü olduğunu ve her zaman vatandaşının yanında olduğunu belirtti. Yurtdışındaki çalışmaların Türkiye’ye getirilmesinin yanı sıra yerli projelerin desteklenmesi konusunda hocalarla görüşeceklerini ve uygunsa destekleyeceklerini ifade etti.
Milletvekili Bozgeyik’in Taahhütleri:
Platform yöneticileri, Ankara ziyaretleri sırasında AK Parti Gaziantep Milletvekili Bünyamin Bozgeyik ile de bir araya geldi. Milletvekili Bozgeyik, kas hastalığıyla uzun süredir mücadele eden akrabalarının etkisiyle platformun kuruluşunu olumlu karşıladığını belirterek, hastaların sorunlarını takip edeceğini ve tedavi süreçlerine destek olacağını taahhüt etti.
-
- lgmd kas hastaları platformu
-
- AK Parti Gaziantep Milletvekili Bünyamin Bozgeyik
-
- Bakan Yardımcısı Dr. Şuayıp Birinci,
