tren

Slide lgmd kas hastaları platformu DEVAMINI OKU WEBTEMA-3 TIKLA SENDE FARKINDA OL lgmd-kas-hastalarini-umutlandiran-toplanti-152841-20230919 LGMD Kas Hastalarını Umutlandıran Toplantı DEVAMINI OKU genetik-hastaliklar-gen-testleri-ile-arastiriliyor_1844_1 CAS9 ÇALIŞMALARI İLE TEDAVİ YÖNTEMLERİ İNCELE gen1 LGMD KAS HASTALIĞI NEDİR? İletişim Limb-Girdle Musküler Distrofi (LGMD) kol ve bacak kaslarında güçsüzlüğe yol açan bir kas hastalığıdır.
LGMD Hastaları

Gurubun toplanma amacı LGMD Kas hastalığı ve türlerine sahip bireylerin ve ailelerin sorunlarıyla ilgilenen insanları bir araya getirerek, LGMD hastalığı tedavisi hakkında Dünya da çıkan yeni tedavi yöntemlerini ülkemizde uygulanması için çalışmak, LGMD Kas hastalığına sahip kişilerin sorunlarını ilgili kamu, kurum ve kuruluşlarına iletmek ve sorunlarının çözümünde yardımcı olmak, ekonomik, sosyal, kültürel, mesleki vb. hak ve çıkarlarının korunup geliştirilmesini, her alandaki ayrımcı uygulama ve düzenlemelerin giderilmesini, üyeler arasında yardımlaşma ve dayanışmayı sağlamaktır.

Topluluğumuzun vizyonu LGMD hastalığının bitirilmesine yönelik savaşmak ve bu mücadele topluluk olarak lideri olmaktır. Ülkemizin dört bir yanına dağılmış üyelerin birbirlerini görmemiş olsalar bile büyük bir aile gibi kenetlenmiş olmaları topluluğumuz mücadelesinin gücüdür. Topluluğumuz kısa sürede LGMD KAS HASTALIĞI hakkında farkındalık oluşturabilmiştir.

Topluluğumuzun yöneticileri ve üyeleri bu mücadelelerine LGMD hastalığı yok oluncaya kadar devam edeceklerini belirtmektedirler.

Bizden Haberler
Türkiye’de binlerce LGMD (Limb Girdle Musküler Distrofi) Kas Hastası, nadir hastalıklar arasında yer alırken, bir araya gelerek oluşturdukları platformla hastalıklarını tanıtmak ve yurt dışında sürdürülen gen tedavileri ile ilaç çalışmalarını takip ederek Türkiye’de benzer çalışmaların...
İzmir’de faaliyet gösteren ve Türkiye’nin ilk ve en kapsamlı Tematik Araştırma Merkezi olan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi Türkiye’de sayıları binleri bulan ve Nadir Hastalıklar grubunda olan Limb- Girdle Müscüler Distrofi ( Uzuv- Kavşak Kas...
Sistem, DNA’yı belirli bir genetik dizide kesmek üzere programlanmış enzimleri kullanarak çalışır. Yeni bir çalışma raporuna göre, yeni bir gen düzenleme tekniği, en sık tip 2A ekstremite-kuşak kas distrofisine (LGMD) neden olan mutasyonu düzeltmeyi başardı . Araştırmacılar,...
LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı ve Platform Psikoloğu Buse Irak LGMD Kas Hastalığındaki gelişmeler hakkında bilgi almak üzere Ankara’da Sağlık Bakanlığı kurum yetkilileri ve ilgili Hocalar ile görüşmeler yapıldı. LGMD Kas Hastalarına...