tren

Biz Kimiz

Anasayfa » Biz Kimiz

Limb Girdle Müsküler Distrofi topluluğu 2021 yılında LGMD Kas hastalığı yaşayan bireyler tarafından kurulan ve yönetilen bir topluluktur.Kuruluş amacı LGMD Kas hastalığı ve türlerine sahip bireylerin ve ailelerin sorunlarıyla ilgilenen insanları bir araya getirerek, LGMD hastalığı tedavisi hakkında Dünya da çıkan yeni tedavi yöntemlerini ülkemizde uygulanması için çalışmak, LGMD Kas hastalığına sahip kişilerin sorunlarını ilgili kamu, kurum ve kuruluşlarına iletmek ve sorunlarının çözümünde yardımcı olmak, ekonomik, sosyal, kültürel, mesleki vb. hak ve çıkarlarının korunup geliştirilmesini, her alandaki ayrımcı uygulama ve düzenlemelerin giderilmesini, üyeler arasında yardımlaşma ve dayanışmayı sağlamaktır.

Topluluğumuzun vizyonu LGMD hastalığının bitirilmesine yönelik savaşmak ve bu mücadele topluluk olarak lideri olmaktır. Ülkemizin dört bir yanına dağılmış üyelerin birbirlerini görmemiş olsalar bile büyük bir aile gibi kenetlenmiş olmaları topluluğumuz mücadelesinin gücüdür. Topluluğumuz kısa sürede LGMD KAS HASTALIĞI hakkında farkındalık oluşturabilmiştir.

Topluluğumuzun yöneticileri ve üyeleri bu mücadelelerine LGMD hastalığı yok oluncaya kadar devam edeceklerini belirtmektedirler.