9 Eylül DMD farkındalık gününde LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı,Başkan Yardımcısı Fatoş AKYOL ve LGMD’li Aileler ile birlikte Sağlık Bakanlığı protokol girişinde “Haziran 2023’te FDA’dan şartlı onay almış, Haziran 2024’te ise tüm hastalar için genişletilmiş onay almış gen terapisi ‘ELEVIDYS’, şu an acil şekilde ülkemizde ödeme kapsamına alınmalıdır.” sloganıyla eyleme katıldılar.
Türkiye’nin dört bir yanından Ankara’ya gelen yüzlerce kas hastası ve yakınları, ölümcül kas hastalıklarını yavaşlatacak ilaçlara ve gen tedavilerine erişim talebiyle bir araya gelerek eylem başlattı.
DMD, LGMD ve Becker gibi nadir hastalıklar grubuna dahil olan kas hastalıkları, tedavi ve ilaç erişimi konusunda ciddi zorluklarla karşılaşıyor. Hastalar ve refakatçileri, bu hastalıkların ilerlemesini durdurabilecek ilaçların Türkiye’ye getirilmesini ve gen tedavilerinin Türkiye’de uygulanmasını istiyor. Farkındalık oluşturmak amacıyla çeşitli pankartlar taşıyan grup, Sağlık Bakanı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu ile görüşmek üzere Sağlık Bakanlığı önünde toplandı.
Kas hastaları, yurtdışında kullanılan ve hastalığın seyrini yavaşlatan ilaçlara erişimlerinin sağlanmasını ve kas hastalıklarını tedavi edebilecek gen tedavilerinin Türkiye’de de uygulanmasını talep ediyor. Ayrıca, daha önce söz verilen Nadir Hastalıklar Teşhis ve Tedavi Merkezlerinin aktif hale getirilmesini ve Türkiye genelinde bu merkezlerin kurulmasını istiyorlar.
Sağlık Bakanı ile görüşme taleplerine yanıt bekleyen hastalar, eylemlerini Sağlık Bakanlığı önünde sürdürüyor.
