İzmir’de faaliyet gösteren ve Türkiye’nin ilk ve en kapsamlı Tematik Araştırma Merkezi olan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi Türkiye’de sayıları binleri bulan ve Nadir Hastalıklar grubunda olan Limb- Girdle Müscüler Distrofi ( Uzuv- Kavşak Kas Hastalıkları ) Kas Hastalıklarının araştırılması ve tedavisi konusunda önemli bir adım atmaya hazırlanıyor.
Türkiye’de, Nadir Hastalıklar grubunda bulunan ve SMA, MS gibi Nöromüsküler Hastalıklar grubunda olan LGMD Kas Hastalıklarından mustarip binlerce hasta tedavi için umutlu bekleyiş ve çabalarını sürdürürken sevindirici haber İzmir’de faaliyet gösteren ve Türkiye’nin ilk ve en kapsamlı Tematik Araştırma Merkezi olan İzmir Bıyotıp ve Genom Merkezinden geldi.
Türkiye çapında LGMD Kas Hastalarının hastalıklarını tanıtmak ve tedavi olanaklarının hayata geçirilmesini sağlamak için bir araya gelerek kurdukları LGMD Kas Hastalıkları Platformunun Başkanı Şenay Alyörük Kundakkçı, İBG Direktörü Prof. Dr. İhsan Gürsel, İBG Nadir ve Tanısız Hastalıklar Platformu Direktörü Prof. Dr. Uğur Özbek ve Genomik Platformu Direktörü Doç. Dr. Yavuz Oktay ile İzmir Bıyotıp ve Genom Merkezinde bir araya geldi.
Toplantıda, LGMD Kas Hastalıkları ve hastaların yaşadıkları sorunlar hakkında katılımcılara bilgi veren LGMD Kas Hastaları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı; Türkiye çapında kayıtlı ve kayıtsız binlerce kas hastası arkadaşımız var. Nadir Hastalıklar gurubunda olan kas hastalıklarında maalesef şu an kesin bir tedavi yok ama Yurt dışında çeşitli LGMD gruplarında 3. Faza gelmiş gen tedavileri, hastalığı yavaşlatacak ilaçlar söz konusu. Bu tedavi ve ilaçlar hayat geçirildiği zaman maalesef hem pahalı olacak hem de biz hastaların bu tedavilere erişimi zor ve sıkıntılı olacaktır. LGMD Kas Hastalıkları Platformu olarak Devletimizden, Üniversitelerimizden LGMD Kas Hastalıklarını tedavi edecek araştırmaların ülkemizde başlatılması, desteklenmesi ve çıkacak tedavilerin ilaçların yerli ve milli olarak ülkemizde üretilmesidir” dedi.
Kundakçı sözlerine devamla; Biliyoruz ki İzmir Bıyotıp ve Genom Merkezi sahip olduğu bilgi birikim ve bir birinden değerli Hocalarımız ile bu araştırmaları yapacak kapasite ve bilgi- birikime sahiptir. İnanıyoruz ki bu çalışma başlatılıp neticelendirildiği zaman İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi başta LGMD Kas Hastalıkları olmak üzere Nöromüsküler hastalıkların tedavisi konusunda dünyada ender merkezlerden birisi olacaktır” dedi
Ziyaretten duyduğu memnuniyeti dile getiren İBG Direktörü Prof. Dr. İhsan Gürsel ise yaptığı açıklamada İBG ve yaptığı çalışmalar hakkında bilgi vererek; Nadir Hastalıklar alanında yapılan çalışmalar hassas ve biraz da zaman isteyen çalışmalardır. Türkiye’de nadir hastalıklardan mustarip binlerce hasta var ve LGMD Kas hastaları da bu gurubun içerisinde yer alan bir grup. Bu hastalarımız için Merkezimizde çalışmaların başlatılması için bizlerde adım atmaya ve onlarla bu süreci ilerletmeye hazırız” diyerek çalışmaların başlatılmasın için gerekli prosedürlerin başlatılması için gerekli adımların atılacağını dile getirdi.
Kaynak: https://www.gapgundemi.com/lgmd-kas-hastalarini-umutlandiran-toplanti-90798-haberi
